Хората с увреждания и техните асистенти: невидимите българи

Хората в България обикновено имат два избора, когато детето им се роди със сериозно увреждане: или да изоставят детето си на държавата и да се опитат да се върнат към нормалния живот, или да изоставят нормалния си живот и да се борят за правото на детето си да бъде щастливо.

Стоянка Георгиева избира втория вариант. Тя е на 19 г. и току-що е завършила средното си образование, когато синът й Иво се ражда с тежка умствена изостаналост. Георгиева не се отказава от решението си, когато съпругът й ги напуска година след раждането на здравото й дете, сега 21-годишния Ерик. Не се отказава от решението си и когато осъзнава, че държавата ще е по-скоро пречка, отколкото подкрепа в усилията й да се грижи за Иво.

В развитите европейски страни хората с увреждания получават личен бюджет, който те или техните асистенти могат да управляват до края на живота си според нуждите, породени от заболяването. В България хората кандидатстват по многобройни програми за лични асистенти – програми, които в повечето случаи наемат близки роднини на хората с увреждания. В зависимост от опита на личния асистент и от решението на конкретната община, в която живеят хората в неравностойно положение, мнозина от тях получават не повече от 200 лева на месец. Или пък не получават никакви пари.

Всяка година Георгиева кандидатства по новообявена програма за личен асистент. Събира всички необходими документи наново. Среща се с интервюиращи, които проверяват дали е годна да бъде майка на сина си. Посреща социални работници, които щателно инспектират дома й. Чува как общински служители питат сина й (който тя описва като дете в тяло на мъж) дали майка му се грижи добре за него. След това чака с надеждата да бъде одобрена за програмата. Освен ако държавата не реши, че този път ще даде предимство на, да кажем, приковани на легло възрастни пациенти, или пък ако някой „по-нуждаещ се“ е умрял, Георгиева бива одобрена.

Март 2016 г. Георгиева все още чака да разбере дали този път Община Благоевград ще я одобри. Докато чака решението, тя може да разчита само на пенсията на Иво от 106 лева, на заплатата на Ерик, който работи като сервитьор, и на двата лева на ден, които получава, като се грижи за болна възрастна жена. Няма кой друг да се грижи за Иво и тя е принудена да го води със себе си в дома на болната жена.

Един ден, когато двамата влизат в апартамента, жената посочила към Иво и казала: „А той какво прави пак тук!? Не го искам тук“.

И изглежда никой в България не го иска тук.

Това е една от причините, поради която загрижени граждани протестираха пред сградата на Народното събрание в София на 14 септември 2016 г. Сред тях бяха хора с увреждания, техните семейства и представители на над 20 неправителствени организации, символично облечени в черно и с черни балони, завързани за облегалките на инвалидните колички.

Те протестираха заради нищожната финансова помощ, която получават за нуждите си – пари, които едва им стигат да оцелеят, но в никакъв случай не им позволяват да водят нормален живот, в който да не са затворници в собствените си домове. Протестираха заради неспособността на правителството да отчете разликите между различните групи на хора с увреждания. Протестираха заради липсата на средства за здравеопазване и образование, от които хората с увреждания се нуждаят, за да бъдат пълноценни членове на обществото. Протестираха заради липсата на единен електронен регистър на хората с увреждания в България, без който създаването на подходящи политики е напълно невъзможно. Протестираха и заради факта, че протестираха и през април 2016, както и миналата година, само за да чуят безброй обещания, без да видят конкретни промени.

“Проблемите на всички тези хора са идентични”, казва в телефонно интервю Сесил Димитрова, един от организаторите на протестите, член на „Организацията на родители на деца от аутистичния спектър“ и личен асистент. „Аз просто съм тази, която драсва клечката кибрит. В противен случай хората се отчайват“.

А тези хора се отчайват по толкова подобен начин, че чак е зловещо, сякаш има тайно общество на отхвърлените, общество от хора с торбички под очите и изтънели гласове на ръба на нервна криза. Тези хора са уморени от вечната борба за оцеляване. Те живеят в постоянен страх, че следващата им кандидатура за личен асистент ще бъде отхвърлена.

„Само се надявам да не се разболея“, казва Георгиева. „За да може Иво още няколко годинки да си поживее щастливо“.

Стресиращият живот на грижещите се за хора с увреждания обаче често води до заболявания. „През годините съм виждала много хора, които се разболяват от онкологични и психически заболявания“, казва пожелал да остане анонимен социален работник, който в продължение на седем години работи по програма за лични асистенти. „Всичко това е от начина им на живот“.

„Една от майките наскоро се самоуби“, казва Димитрова. „Интелигентна, млада жена. Казват, била полудяла. Е, защо мислите е полудяла?“

Отговорът на въпроса защо хората, които се грижат за хора с увреждания, се сриват емоционално, се крие в начина, по който биват третирани от държавата. Социалните политики, които би трябвало да облекчават бремето на тези десетки хиляди българи, всъщност увеличават страданието им.

Проблемите са много и най-различни. На първо място е краткотрайният характер на политиките, насочени към асистентите на хора с увреждания. През последните няколко години държавата, наред с други програми за лични асистенти, стартира програмите „Подкрепа за достоен живот“, „Нови алтернативи“, „Независим живот“ и „Нови възможности за грижа“. Изглежда обаче, че алтернативите, достойният живот, възможностите и независимостта (доколкото те могат да се достигнат с под 200 лева на месец) си имат краен срок и след края на всяка програма хората с увреждания и техните асистенти са обратно в режим „оцеляване“.

Според агенция „Фокус“ по време на правителствено заседание ден преди протеста пред НС премиерът Бойко Борисов е заявил, че държавата възнамерява да даде 930 лева за децата със и над 90% увреждания, 450 лева за децата с от 71% до 91% увреждания и 350 лева за децата с от 50% до 70% увреждания.

„Една държава дали е цивилизована или не, си личи по отношението [към] хората в неравностойно състояние. Техните семейства са подложени на много повече трудности за грижата на тези хора. Затова няколко дена работихме с финансовия и социалния министри, но горе-долу ще предложим следното решение – над 26 000 деца“, каза Борисов.

Той още заяви, че тези средства ще се дават независимо от доходите на семействата и семействата сами ще решават как да ги управляват. „Това ще ни струва 50 милиона лева, които сега дава държавата, или общо 161 милиона с тези, които досега се отпускат. Но това, което гледах в едни репортажи за това, което идват да протестират, е считано, че ще намерим резерви и сме длъжни да го направим“, заяви премиерът.

Подобен подход към проблема обаче обръща една група на хора с увреждания срещу друга и е една от основите причини хората с увреждания и техните асистенти да се вдигнат на протест.

„Искаме реформи, не искаме пари“, скандираха протестиращите на 14 септември.  Родителите на деца с над 90% увреждания, които досега са живели на ръба на оцеляването, не се отказаха от протеста, след като чуха примамливото предложение за 930 лева на месец. Те бяха там, за да подкрепят всички останали крайно нуждаещи се, за които правителството не предвижда нови мерки. Те бяха там и за да осигурят бъдеще за децата си, което не зависи от краткотрайния комфорт на тези 930 лева. Защото когато децата им достигнат пълнолетие, тези пари ще секнат, а нуждите на децата остават същите.

„Много бях разочарована да чуя, че правителството обмисля да даде приоритет на родителите на деца с увреждания“, казва Георгиева. „Синът ми е на 26 и никога няма да достигне умствената възраст на пораснал човек, той все още има същите нужди, които имаше, когато беше дете.“

Не само че нуждите на Иво, който освен умствена изостаналост има и епилепсия, не са се променили, но на Георгиева й коства все повече усилия да се грижи за него. Наскоро тя развила астма. А пък и е по-трудно да вдигнеш 80-килограмов мъж, ако падне, отколкото 20-килограмово дете, обяснява тя.

Освен че имат неясна представа за това кого да считат за нуждаещ се, създателите на програмите за лични асистенти нямат индивидуален подход спрямо различните нужди на хората. Програмата е една и съща за всички, от 10-годишно дете с церебрална парализа, което се нуждае от рехабилитатори, психолози и учители, до 90-годишен мъж, който се нуждае от асистент, който да му сготви вечеря и да му даде лекарствата. И все пак, макар да не предлага различни средства или услуги на различните групи на хора с увреждания, правителството понякога решава кой е по-заслужил, а решението е изненада всеки път.

„Научили сме се да действаме като роботи“, казва социалният работник, пожелал анонимност. „Може да ти е много мъчно за някого, но трябва да му откажеш. Когато те попита защо, след като миналия път е бил одобрен, казваш, че програмата този път е насочена към други. Има много, много хора, които се нуждаят от парите, а не ги получават“. Според нея няма какво да се направи, защото правителството просто не разполага със средства, за да подкрепи всички.

В действителност тези програми осъждат десетки хиляди способни хора на безработица. „Усещала съм хора, че си мислят, че не ми се работи и затова си седя вкъщи да гледам Иво“, казва Георгиева. „А не разбират колко по-трудно е това, което правя“.

Десетгодишната дъщеря на Димитрова има церебрална парализа и се нуждае от 24 часа внимание и грижа. „Преди дъщеря ми да се роди, работих десет години, плащах данъци на държавата“, казва Димитрова. „Сега не мога да правя нищо, а искам да работя. Имам университетско образование и искам да работя“.

Това обаче няма как да стане, защото никой освен нея или съпруга й не би се съгласил да гледа тежкоболно дете срещу 186 лева – парите, които тя получава в момента. Ако предложението на премиера за 930 лева на месец влезе в сила, Димитрова би могла да работи в следващите осем години. След това обаче всичко ще си бъде постарому. „Ние не сме утайката на обществото“, казва тя. „Ние сме просто хора, които се нуждаят от подкрепа“.

И докато хората с увреждания и личните им асистенти не видят, че им се оказва реална подкрепа, докато не се почувстват третирани като пълноправни членове на обществото, докато не получат дългосрочно решение на проблема, което да им осигури живот, лишен от унижения, те няма да спрат да протестират.

А изгледи униженията да спрат няма. Преди по-малко от месец някои общини в България въведоха задължително работно облекло за личните асистенти, защото имали това задължение по закон. В противен случай Инспекцията по труда можело да ги санкционира. На фона на мизерните си заплати, тежката бюрокрация и неподходящите социални политики, личните асистенти виждат униформите като подигравка. Двете тениски, работните панталони, хирургичните ръкавици, мокрите кърпи и престилката няма да им помогнат в грижата за болните им роднини, казват те. „Аз съм дребен човек, метър и шестдесет съм висока, а престилката, която ми дадоха, я нося по мене като шлейф, няма как да вървя с нея“, казва Димитрова.

На 30 август тя публикува следния пост във Facebook: „Оставям настрани унижението, на което ни подлагат и просто заявявам, че на 14 септември лично ще предам работното облекло на премиера, престилката е шита по неговите мерки, не моите“.

Макар на 14 септември протестиращите да чакаха часове под жаркото слънце на жълтите павета, премиерът не излезе да ги посрещне. Той не се появи, но пък сред протестиращите беше д-р Боряна Холевич, председател на сдружението на лекарите от ТЕЛК София. Тя стоя редом до хората с увреждания и техните роднини и взе високоговорителя, за да ги подкрепи. „Ние, лекарите от ТЕЛК, искаме единна електронна система за нуждите на ТЕЛК“, заяви тя. „А не болните да ходят с какви ли не свидетелства, да се вадят какви ли не документи. Искаме електронна система, в която да е отразено цялостното състояние на пациента“. Тя определи като безумно явяването на всеки три години на ТЕЛК на хора с необратими състояния.

„Не сме съгласни социални работници без никакво образование, които нямат никаква представа какво означава една диагноза, да определят от какво имат нужда хората“, подчерта Холевич. „Само лекари с тясна медицинска специалност, невролога за неврологично заболяване, ортопеда за ортопедично заболяване и така нататък, могат да преценят каква е прогнозата от какво има нужда този човек“.

Опитът на Димитрова от последното й интервю за личен асистент потвърждава думите на Холевич. „Правителството казва, че няма пари, а седем социални работници дойдоха от София до Габрово да ме интервюират“, казва Димитрова. „Хора без никаква медицинска подготовка. Една от тях ме попита дали дъщеря ми, която има церебрална парализа, има физиологични нужди. Казах й: Ако Вие ходите до тоалетната, то и Вие имате физиологични нужди“.

Въпреки че преди да бъдат назначени личните асистенти отговарят на множество въпроси, веднъж щом станат лични асистенти, трябва сами да преценяват нуждите на роднините си и да се справят с тези нужди с под 200 лева на месец.

Наред с много други неща, синът на Георгиева Иво се нуждае от ежедневни двучасови разходки. Над парка пада мрак, но те не бързат. След дългия ден на Георгиева й е приятно да поседи на пейката, докато Иво се люлее. Единствените други хора на площадката за игра са група мъже и една жена с тъмни кожи, евтини ярки дрехи и намръщени лица, които разговарят шумно на арабски. Това далеч не е типична гледка за малкия Благоевград, а на някои вероятно би се сторила притеснителна на фона на бежанската криза, достигнала Балканите.

Дали тези хора са бежанци или не, за Георгиева няма значение. Тя не се страхува от различните. Тя е от различните.

Мъж и малко момиченце се присъединяват към групата. Момичето търпеливо стои до люлката, с ръка, здраво стиснала металния прът на съоръжението, и любопитен поглед, насочен към Иво. Няколко минути по-късно мъжът отива при момичето и двамата мълчаливо стоят до люлката, докато Иво се люлее с поглед, вперен в пространството.

Георгиева забелязва. „Хей“, провиква се тя, размахвайки ръка във въздуха. „Искате да се люлее детето ли?“ Посочва към момичето и после към люлката. Мъжът кимва. „Да, добре“, казва Георгиева. „Иво“, казва тя. „Момиченцето иска да се люлее. Дай й люлката“. Иво учудено поглежда към майка си и бързо става.

„Бла-го-даря,“ казва мъжът с тежък акцент, а момичето развълнувано скача на люлката. Иво сяда до майка си и една голяма усмивка се разлива по лицето му, когато тя слага ръка  на рамото му.

---